芳华：Lewy Body Dementia

引用 2018-8-18 11:59 PM

漫人: 这里是美国国家健康研究院老年所的专门介绍，以前还真没有听说过这个病：
https://www.nia.nih.gov/health/what-lewy-body-dementia

国会从去年开始给老年所增 ...

谢谢！ 但愿。 朋友的确也有巴金森病的症状， 身体活动僵硬不顺。  

引用 2018-8-18 11:52 PM

漫人: 觉得在美国本人的意愿最重要，如果她愿意，她先生不能挡她。

可是生活上她得靠他。  

引用 2018-8-18 10:28 AM

fanghua: 难， 她先生估计也不会让我们单独带她出去。另， 这样做好像跟她先生作对似的。 这也是我们为难的地方。 唉！ 不知道该顾谁， 觉得她很无依无靠的， 没人替她着 ...

觉得在美国本人的意愿最重要，如果她愿意，她先生不能挡她。

引用 2018-8-18 10:27 AM

这里是美国国家健康研究院老年所的专门介绍，以前还真没有听说过这个病：
https://www.nia.nih.gov/health/what-lewy-body-dementia

国会从去年开始给老年所增加了大量拨款，以前的口号是要照顾新一代，现在风向转了，要照顾整个一生（across life span），虽说拨款的目标是阿尔兹海默症，但相近的症状也会受益，希望能有更多的成果出来。

引用 2018-8-8 02:01 AM

八月风: 如果你的朋友时不时还有足够清新的时间，不知道是否可以请律师帮忙来把她的意愿合法化？只要有医生证明她并不是所有的时候都不能独立做决定，这样即使她丈夫不愿 ...

难， 她先生估计也不会让我们单独带她出去。另， 这样做好像跟她先生作对似的。 这也是我们为难的地方。 唉！ 不知道该顾谁， 觉得她很无依无靠的， 没人替她着想， 可是他又是唯一还能照顾她的人。。。。但愿我有这样的智慧。

引用 2018-8-5 01:33 PM

fanghua: 关键是她的先生不会肯。 感觉他就是做最基本的， 不愿做更多。   
昨天跟她通电话， 她有时清醒时， 谈到搬到离我近的地方， 租个小房子。。。我也但愿 ...

如果你的朋友时不时还有足够清新的时间，不知道是否可以请律师帮忙来把她的意愿合法化？只要有医生证明她并不是所有的时候都不能独立做决定，这样即使她丈夫不愿意做什么，至少她还是可以用她自己一半的财产来改善自己的生活状态？我说起来简单，可能具体做起来很困难，但感觉你朋友的现状，做点什么总比什么都不做好。或者你可以先去咨询一个律师，看律师觉得有没有可能帮到你的朋友？

引用 2018-8-5 12:48 AM

八月风: 读文献时看到过这个病，跟阿茨海默症同属认知退化症，但起因不同。因为得的人少些，搞机理研究的人不多，对于治病机理知道不多，也没听说制药公司有特别对症的药 ...

关键是她的先生不会肯。 感觉他就是做最基本的， 不愿做更多。   
昨天跟她通电话， 她有时清醒时， 谈到搬到离我近的地方， 租个小房子。。。我也但愿她能搬到离我近一点的地方，她一直对我是非常信任的， 所以更难过。
（她住的地方离大城市都至少两个半小时远）

此地的华大就有这个病的研究小组。 据一位家属说， 她先生原来是华大的教授， 得此病时， 也非常沮丧， 可是经过医生的小心开药， 服用后， 到他去世前还非常清楚。。。这不是人活着最基本理想的情况吗？

引用 2018-8-5 12:45 AM

星光: Neurodegenerative diseases 是老年社会危害最大的一组疾病。

现在这方面的基础研究很多，但愿不久的将来在治疗上能有突破。 ...

但愿！

引用 2018-8-4 12:39 PM

读文献时看到过这个病，跟阿茨海默症同属认知退化症，但起因不同。因为得的人少些，搞机理研究的人不多，对于治病机理知道不多，也没听说制药公司有特别对症的药物在研究中，是很麻烦呢。其实阿茨海默症那么多人在研究，目前也还是没有真正突破。我们对自己的大脑知道得还是太少，还处在研究越多问题越多的阶段。具体到你朋友的情况，的确很难帮到她，也许可以帮她联系针对认知退化患者的老人公寓？

引用 2018-8-4 12:31 PM

Neurodegenerative diseases 是老年社会危害最大的一组疾病。

现在这方面的基础研究很多，但愿不久的将来在治疗上能有突破。

引用 2018-8-4 01:57 AM

滨州: 看来又是一个苦大仇深的。

也許不那麼嚴重， 但總是有遺憾的！

引用 2018-8-3 01:59 PM

fanghua: 她没有孩子， 想给唯一的姐姐留点什么， 估计很难。   

看来又是一个苦大仇深的。

引用 2018-8-3 12:41 AM

阿理郎: 第一次听说这种毛病，谢谢你提供资料。
或许是自己的年龄大了，听到的各种稀奇古怪的疾病（大多发生在老年人身上）也多起来了。恐怕这也是走向老年的无可避免的 ...

是的， 老的过程最可怕，因为不知道会怎么老法？ 丑一点也就算了， 就怕不能动， 怕呆，怕 。。。
不想了， 好好过好每一天吧！

谢谢纠正， 改了。   

引用 2018-8-3 12:39 AM

滨州: 难。
有孩子有财产的都该早留遗嘱，无论身体状况。

她没有孩子， 想给唯一的姐姐留点什么， 估计很难。  

引用 2018-8-2 08:42 AM

第一次听说这种毛病，谢谢你提供资料。
或许是自己的年龄大了，听到的各种稀奇古怪的疾病（大多发生在老年人身上）也多起来了。恐怕这也是走向老年的无可避免的机遭。当然也与现代医学的发展有关。反正自己只有一条命，只会死一次，既来之，则安之。同时希望现代医学也不断发现新的治疗方法。

Lwey 怕是 Lewy 的笔误。

引用 2018-8-2 05:17 AM

难。
有孩子有财产的都该早留遗嘱，无论身体状况。

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